第一届中国SMA大会在京举办，天使圆梦
现场嘉宾大合影
年8月6日，由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心（CORD）、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园主办的第一届中国SMA大会在北京成功举办。
活动现场，来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家，以及全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表，社会人士，媒体朋友参与本次大会，共同见证了这一对推动国内SMA工作具有开创性意义的时刻。
美儿SMA关爱中心发起人冯家妹、马斌致欢迎辞
SMA，英文全称SpinalMuscularAtrophy，中文叫脊髓性肌萎缩症。这是一种最常见的常染色体隐性遗传病。对于两岁以下的婴幼儿，SMA是头号的遗传病杀手，每-名新生儿中就有一名会患上SMA，常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院（NIH）预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。
美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心）是一家帮助和关爱SMA患者与家庭的非营利性社会组织，由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起。
罕见病发展中心主任黄如方
杭州市公羊会公益基金会何军会长发言
中国扶贫开发协会常务副主任林岱祥先生发言
国际重磅嘉宾出席——两岸三地首次联动
据主办方介绍，在本次大会邀请到的嘉宾名单中，有多位来自国际上知名的SMA专家。约翰·巴赫博士（Dr.JohnR.Bach）和凯瑟琳·斯沃达博士（Dr.KathrynJ.Swoboda）便是其中的两位权威教授。巴赫博士在临床致力于神经肌肉疾病和肺部疾病患者的康复，及居家机械通气护理，而斯沃达博士临床主要致力于儿童期发病的神经肌肉病、运动障碍及遗传性神经疾病的诊断和治疗。
现场嘉宾
这也是两位专家首次来到中国就SMA的治疗、科研进行交流和分享。在主题发言中，两位专家带来了国际上针对SMA患儿的先进治疗、护理、康复方法及相关知识，让与会的国内医师、家属近距离地学习、聆听如何更好地对抗SMA这一罕见疾病。
每年8月，是国际SMA疾病宣传月，今年的宣传月在中国注定是不平常的。就在北京的会场举办的同时，香港的SMA会议也在准备着。8月8日，中国SMA大会的卫星会议将会在香港举行，真正将国际与国内两岸三地的学术研究融会贯通在一起。
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